Zakazać aborcji eugenicznej. Historia Szymka

Nasz Szymek kończy w listopadzie tego roku 6 lat. Jest bardzo pogodnym, ciekawym świata, czułym i kochającym chłopcem, który każdego dnia daje nam mnóstwo radości i powodów do dumy. Uwielbia bawić się samochodami, rysować, malować, czytać książeczki, oczywiście po swojemu, oglądać filmy (Strażaka Sama, Świnkę Peppę, Maszę i Niedźwiedzia, ale także Alwina i wiewiórki, Opowieści z Narni, Balerinę, Zwierzogród, Życie Pi i wiele wiele innych). Jest obciążony wadą genetyczną – zespołem Downa.

Chciałabym podzielić się moimi osobistymi przeżyciami i refleksjami, związanymi z urodzeniem i wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego intelektualnie. Czynię to przede wszystkim w kontekście rozpoczętej niedawno akcji społecznej, której celem jest prawna ochrona życia dzieci nienarodzonych, u których stwierdzono nieuleczalną chorobę lub wadę. Dzieci, które do tej pory mogą być zgodnie z obowiązująca ustawą zabijane. Ale również dlatego, że bycie mamą dziecka niepełnosprawnego jest niezwykłym, nieporównywalnym z niczym, dla mnie bardzo wyjątkowym i pięknym, choć nierzadko też trudnym doświadczeniem. O tym chciałabym napisać.

Mam troje dzieci: najstarszy syn skończy za niespełna trzy miesiące 18 lat, córka ma 11 lat. Szymek jest najmłodszy i tak jak napisałam na wstępie, za dwa miesiące skończy 6 lat. Każde z moich dzieci jest dla mnie wyjątkowe i każde ubogaca mnie jako matkę w inny sposób. Każde z nich przysparza innych trosk i trudności.

O tym, że Szymek ma zespół Downa dowiedzieliśmy się zanim się urodził. Właściwie od pewnego momentu ciąży, na jej początku, czułam, że tym razem coś będzie inaczej. I pamiętam, że pojawiła się też taka myśl, że urodzę dziecko niepełnosprawne. Starszym dzieciom powiedzieliśmy od razu, tak samo rodzinie, znajomym. Uważaliśmy, że nie ma żadnego powodu, aby utrzymywać ten fakt w tajemnicy. Mój mąż powiedział: „Szymek jest naszym dzieckiem i będziemy je kochać, jak każde inne”. I tak też przekazywaliśmy tę wiadomość.

Poddałam się badaniom prenatalnym, dzięki którym mogliśmy być pod opieką lekarzy z Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. To właśnie tam dowiedzieliśmy się, że Szymek będzie musiał być od razu po urodzeniu operowany z powodu wady przewodu pokarmowego (zarośnięcie dwunastnicy). Dlatego też, kiedy w 34 tygodniu ciąży z powodu złego samopoczucia pojechałam do szpitala, choć nie przypuszczałam nawet, że Szymek już się rodzi, zabrałam ze sobą całą dokumentację z CZMP, dzięki czemu lekarze mogli bardzo szybko podjąć działania.

Kiedy odbieraliśmy kolejne wyniki – najpierw testu Papp-a, potem usg, a na końcu amniopunkcji, nie czuliśmy ani rozpaczy, ani załamania. Nie mogłam się w tych uczuciach odnaleźć, bo wszędzie czytałam, że trzeba przejść wszystkie etapy – od rozpaczy do akceptacji i miłości. A my od razu pokochaliśmy naszego Szymka, nie baliśmy się jego niepełnosprawności. Baliśmy się natomiast bardzo o jego zdrowie i życie. Bardzo bałam się operacji, której musiał być poddany, a kiedy już się urodził jako wcześniak i był taki maleńki, nasz lęk o jego życie był jeszcze większy.

To był chyba najtrudniejszy czas dla mnie, dla naszej rodziny. Najpierw moment, kiedy zabrano mi Szymka wieczorem, tego dnia, w którym się urodził, do kliniki w Bydgoszczy, gdzie następnego dnia miał być operowany. Później codzienne dojazdy z Torunia do Bydgoszczy, ponieważ nie można było zostać na noc z dzieckiem. Bardzo trudne chwile po operacji, jego walka o życie, nasz ogromny strach. Za każdym razem bałam się wyjść ze szpitala, zostawić Szymka.

Dla moich starszych dzieci to był również bardzo trudny czas. 5-letnia wówczas córka, która rozpoczęła naukę w zerówce i syn, który rozpoczął naukę w 6 klasie szkoły podstawowej. Dzieci tęskniły za mną, widziałam się z nimi dopiero wieczorami, około godziny 20, gdy wracałam ze szpitala. Widziałam, że się martwią, o swojego małego braciszka, o mnie, nie mogły się doczekać, kiedy wrócimy do domu. Były niesamowicie dzielne w tamtym okresie, ale też później, w pierwszych miesiącach wspólnego życia z Szymkiem, w codziennej rehabilitacji, wizytach u lekarzy specjalistów. Cały czas rozmawiałam z dziećmi, tłumaczyłam, że początki zwykle są trudne, ale z czasem wszystko się unormuje.  Rzeczywiście początki nie były łatwe, trzeba było wszystko zorganizować, szukać dobrych lekarzy, terapeutów (tu z pomocą przyszła nam fundacja, której podopiecznym Szymek jest do dnia dzisiejszego oraz ośrodek rehabilitacji w Toruniu). Pamiętam, że wtedy bardzo dużo czytałam na temat zespołu Downa, możliwości wspierania rozwoju dziecka itp. i trochę się w tym wszystkim zatraciłam. W pewnym momencie powiedziałam sobie: stop. Szymek przede wszystkim potrzebuje naszej miłości, wszystko inne jest mniej istotne. Na początku martwiłam się, że nie będzie nas stać na wiele rzeczy z powodu niezbyt łatwej sytuacji materialnej. Ale z czasem wypracowałam w sobie takie myślenie i przekazałam je  mężowi, że będziemy robić tyle, na ile nas stać. Spokojnie, bez zadręczania siebie i robienia sobie wyrzutów. Pani doktor neurolog powiedziała nam, że najważniejsza jest codzienna, systematyczna rehabilitacja. Turnusy rehabilitacyjne nie są konieczne. Uspokoiło mnie to bardzo. Ćwiczyliśmy więc w domu codziennie przez ok. 7 miesięcy metodą Vojty i równocześnie w ośrodku rehabilitacji metodą NDT Bobath. Szymek miał dobrych terapeutów, my pracowaliśmy z nim w domu. Sama zrobiłam dla niego „zabawki” stymulujące, kilka tego typu zabawek kupiliśmy. Od początku Szymek  otoczony był miłością, akceptacją i czułością, również ze strony starszych dzieci, z którymi cały czas starałam się dużo rozmawiać, tulić, poświęcać czas, tyle, na ile było to możliwe.

Córka nie miała żadnych problemów, oporów, żeby w klasie powiedzieć dzieciom, że ma brata z zespołem Downa, nie miała oporów, żeby zapraszać koleżanki  do domu. Gorzej radził sobie z tym starszy syn. Nie wymuszałam na nim jednak żadnych zachowań w tym obszarze. Znałam powody jego powściągliwości i szanowałam je. W drugiej klasie liceum (jest w klasie biologiczno – medycznej) podzielił się w naturalny sposób z innymi tym, że ma brata z zespołem Downa. Myślę, że tym samym zrzucił z siebie duży ciężar – lęk przed odrzuceniem i napiętnowaniem, kiedy doświadczył, że nic takiego w grupie rówieśników nie nastąpiło.

W tym miejscu chcę napisać, że im Szymek jest starszy, tym relacje między nim a starszym rodzeństwem są bardziej naturalne. Często nie ma taryfy ulgowej wobec Szymka, rodzeństwo wymaga od niego, a Szymek jest w nich wpatrzony i szczęśliwy, kiedy znajdują czas dla niego w tym swoim zabieganym młodzieńczym życiu. Dzieci przywołują również mnie do porządku, tłumacząc, że nie mogę wielu rzeczy usprawiedliwiać niepełnosprawnością Szymka. Mają w wielu kwestiach większą mądrość niż ja czy mój mąż. Zdarzają się momenty trudne, kiedy np. Szymek uderzy mocno siostrę, wtedy ona płacze, ja ją tulę i tłumaczę Szymkowi, że tak nie wolno, że to bardzo boli i teraz ona płacze. Szymek obserwuje, a po chwili podchodzi i tuli się do niej. Zdarzają się sytuacje trudne, tak jak zawsze między rodzeństwem. Cały czas się uczymy, próbujemy szukać najlepszych rozwiązań. Nie ma gotowej recepty. Wiem natomiast, że starsze dzieci bardzo Szymka kochają i podobnie jak my, cieszą się z każdego jego sukcesu, jego radości (widziałam, jak się cieszyli, kiedy np. Szymuś co chwila dostawał zaproszenia od dzieci z przedszkola) i martwią się każdym jego problemem. Więź jest bardzo silna, przy czym myślę, że dużo silniejsza ze strony siostry.

Kiedy wspominam okres przed narodzeniem Szymka, wszystkie kontakty z lekarzami, badania, to myślę też o tych lekarkach, które „uprzejmie” informowały mnie o możliwości dokonania aborcji w zgodzie z prawem. Jedna z nich, kilkakrotnie wspominała o tym w czasie rozmowy. Przestała, kiedy powiedziałam, ze to jest moje dziecko, którego nie zabiję i żeby przestała już mówić o aborcji. Było mi bardzo smutno, że lekarz, który powinien wesprzeć rodziców, podsuwa to straszne „rozwiązanie”. My nie byliśmy załamani, ale jest wielu rodziców, którym trudno pogodzić się z diagnozą i oni właśnie potrzebują usłyszeć od lekarza słowa pocieszenia, że wszystko będzie dobrze, ze dziecku najbardziej potrzebna jest miłość i akceptacja rodziców, ale też to, że mają prawo przeżywać trudne emocje, mają prawo się bać. Lekarz powinien posiadać rzetelną wiedzę na temat zespołu Downa, informacje na temat placówek, fundacji, gdzie rodzice mogliby znaleźć pomoc. Kiedyś pomyślałam sobie, dlaczego jest tak, że kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa, lekarz nie powie: „Ma pani piękną córkę, pięknego syna”, tylko najczęściej zapada milczenie, jest niezręczna sytuacja, lekarze nie wiedzą, jak przekazać rodzicom informację, że ich dziecko ma wadę. Według mnie jest to bardzo krzywdzące zachowanie – zarówno w stosunku do rodziców, jak i przede wszystkim do dziecka.

Nie wyobrażam sobie życia bez Szymka. Odkąd jest z nami, zmieniliśmy się bardzo. Żyjemy jakby w innej rzeczywistości. Wiele problemów, spraw, którymi przejmowaliśmy się wcześniej, przestało nas zaprzątać. Przewartościowaliśmy swoje spojrzenie na nasze wspólne życie, na relacje, w ogóle na wszystko. Oczywiście nie stało się to w jednej chwili, to był proces, który trwa do dziś. Już  wydarzenia z okresu okołoporodowego, ten lęk, o którym pisałam, stres, przeżycia dzieci, które były w domu i czekały miesiąc na nasz powrót, miały ogromny wpływ na naszą rodzinę. Myślę, że moje dzieci dorosły szybciej, mają większą wrażliwość, trudniejsze doświadczenia, ale myślę, że są to ubogacające doświadczenia, które nie podcięły im skrzydeł, a wręcz przeciwnie, pozwoliły im odkryć w sobie całe pokłady czułości i wrażliwości, akceptacji wobec słabszych.

Chciałabym również napisać, że do tej pory spotykaliśmy się raczej z życzliwością ze strony innych osób, nie mamy przykrych doświadczeń. Szymek chodzi do przedszkola integracyjnego, jest lubiany przez dzieci, terapeuci również chętnie z nim pracują. Są rodzice, którzy wprost mówią, że chcieli, aby ich dziecko poszło do przedszkola integracyjnego, po to, aby uczyło się wrażliwości i akceptacji. Piękna świadomość. Planujemy, że jeśli wszystko będzie dobrze, Szymek za rok rozpocznie naukę w szkole specjalnej. Mamy nadzieję, że będzie się tam dobrze czuł i nawiąże koleżeńskie relacje z innymi dziećmi.

Dla mnie Szymek jest Cudem. Każde moje dziecko jest dla mnie Cudem. Ale nie mogę zaprzeczyć, ze miłość do dziecka niepełnosprawnego jest trochę inna. Jest trudniejsza, wymaga więcej cierpliwości, spokoju (Szymek jest jak barometr – od razu wyczuwa u mnie napięcie, zdenerwowanie i reaguje negatywnie), wymaga wyciszenia, o co trudno w codziennym życiu, zwłaszcza, kiedy są inne codzienne problemy, np. zdrowotne, czy finansowe. Ale jest przez to nieporównywalna z niczym innym, z żadnym innym doświadczeniem. Są takie dni, kiedy jest trudniej, ale jak już napisałam, nie wyobrażam sobie życia bez Szymka. Jestem głęboko przekonana, mój mąż również, że Szymek daje nam o wiele, wiele więcej niż my jemu.

Nie ma we mnie zgody na zabijanie dziecka przed narodzeniem, żadnego dziecka, również dziecka obciążonego wada genetyczną czy chorobą. Uważam, że prawo stanowione powinno zapewnić ochronę życia każdego dziecka, każdego człowieka. Nie powinna być to kwestia wyboru rodziców. Tymczasem bardzo często się zdarza, że lekarze przedstawiają im wizję choroby czy wady genetycznej dziecka w straszliwy sposób, podsuwając proste rozwiązanie – zabicie dziecka (jak to określają – „terminację ciąży”), nierzadko wywierając presję, wywołując poczucie winy. Nie ma we mnie zgody na takie postępowanie lekarzy, na ich brak rzetelnej wiedzy, na ogromną krzywdę, jaką wyrządzają dzieciom i ich rodzicom. Jest to ogromna niesprawiedliwość, dyskryminacja  wobec osób najsłabszych. Uważam natomiast, że powinna być zapewniona opieka, dla rodziców dziecka pomoc psychologiczna na wysokim poziomie. Myślę, że na tym polu jest wiele do zrobienia, ale najważniejszym krokiem jest wprowadzenie zakazu aborcji eugenicznej.

Danuta Wojnowska

Udostępnij Tweet